«Не жизнь, а сплошная агония». Это слова
Паши Митичкина, родившегося с Муковисцидозом, и всю жизнь борющегося с этим заболеванием. А еще всю жизнь надеющегося, что когда-нибудь, изобретут, научатся, обратят внимание… История Паши, похожа на тысячи других историй больных муковисцидозом. Это постоянный прием лекарств, постоянный поиск денег на эти лекарства, потому что бесплатно они не выдаются, регулярная дыхательная гимнастика, потом, если повезет дожить, существование с кислородным концентратором, и в итоге, ранняя и мучительная смерть от удушья. У таких людей как Пашка, другое видение мира, другая система координат. Зная обо всем, что его ждет, он находил в себе силы учиться и закончить МГТУ (Мурманск) с красным дипломом, друзья нашли ему работу программистом, выполнять которую он мог дома, уже будучи «привязанным» к кислородному концентратору.
читать дальше
А потом стало понятно, что жить осталось недолго. Пашка задыхался. Спасти его могла только пересадка легких. Тогда даже мысль об этом он отметал сразу – нечего надеяться на невозможное. В России таких операций не делается, поехать за границу – нереально, даже случаев таких не было. Но у Паши были друзья, те, кто уже отчаянно устал терять близких людей из-за равнодушия, из-за неспособности ценить человеческую жизнь, из-за несправедливости, с которой приходится сталкиваться каждый день. Сначала деньги на трансплантацию пытались просить у государства, но 200 000 евро показалось для него слишком большой суммой. Ни один гражданин РФ не достоин такой заботы. Тогда включилась благотворительность. Собирали, что называется, всем миром. Оказывается, граждане с государством не согласны – право на жизнь и счастье имеет каждый! Тогда удалось собрать всю сумму - астрономическую по меркам благотворительных фондов.
Когда Пашка приехал в Германию, врачи были в шоке от увиденного. Изможденный, очень худой, еле-еле способный дышать Пашка улыбался. Нет, не потому что он теперь будет спасен, не потому что он живым добрался до клиники, а потому что его приезд означал одно: у больных есть шанс выжить. В Германии от Паши отказались – врачи поняли, что донорские легкие не приживутся в таком истощенном организме. Пашу надо, как минимум, откормить. Не теми крохами протеинового специального питания (обычная пища у больных муковисцидозом усваивается очень плохо), которое он с трудом благодаря, опять же, благотворительным фондам, получал в России. А нормально – употребляя ферменты с каждым завтраком, обедом и ужином. А еще нужно было убить все инфекции в организме, которых тоже был целый зоопарк. Пашу перевезли во Францию. Дорога была менее мучительной. Немецкая клиника взяла на себя ответственность за транспортировку, и опасности для жизни Паши, такой как при переезде из России, когда волонтеры ломали голову над тем, где взять реанимобиль, кто будет тащить за Пашей кислородный концентратор, без которого он не может обходиться, от машины до поезда и кто будет встречать в Германии, не было.
Паша по сей день во Франции в Струсбурге. Его готовили к операции, приводили в норму то, что было запущено в нашей стране. Большая часть собранных денег была потрачена на лечение, на жилье, на пребывание в больнице, когда Пашке становилось хуже, и требовалась срочная госпитализация. Сейчас подошла его очередь на трансплантацию, по мнению врачей, операцию можно делать, без каких-либо рисков. Как только появится подходящий донор…
Денег снова не хватает, необходимо собрать 130 000 евро! У государства снова просили помощи, надеялись, что оно не оставит своего гражданина умирать за границей без прав, без надежд. Оставило. Из последних сил подключились фонды. Неравнодушные люди, которым нет дела до правил и логики, для которых жизнь человека важнее. Средства собирают любыми способами: аукционами, продажей чего угодно, сбором мелочи. Пашка— это символ борьбы для всех больных муковисцидозом в нашей стране. Если он выживет, значит и у остальных есть надежда.Перевести деньги для Паши можно в фонде Помоги.Орг.
Также вы можете сделать перевод на личные реквизиты Паши.
А теперь давайте вместе выведем этот пост в топ, прошу ПЕРЕПОСТА!его брат, которого он никогда не знал, умер в младенчестве от этой же болезни. причину смерти, собственно, диагноз, его мама узнала, уже будучи беременной... она конечно очень надеялась... а когда он родился и диагноз подтвердился и у него, мама решила, что он обязательно станет исключением из правил.
в соответствии с официальными документами, больные муковисцидозом в РФ живут в среднем до 16 лет. так что перешагнув этот рубеж, он уже стал исключением из правил. в первый раз.
второй раз он стал исключением из правил, когда немецкая клиника согласилась его принять и рассмотреть вопрос о пересадке легких. до этого еще ни один россиянин с МВ не получал подобного приглашения.
читать дальше
знаете при каких условиях проще всего собрать благотворительные пожертвования? - если на дворе не пора отпусков, а пациент маленький, симпатичный, болезнь его излечима, и требуемая сумма - до 50 000$... стояло душное лето, ему же 25, он похож на узника концлагеря, его болезнь неизлечима и уже в терминальной стадии, к тому же счет от немецкой клиники - 200 000 евро. казалось бы -все против него. но он снова стал исключением из правил. необходимая сумма была собрана "против всех законов физики" всего за 3 месяца.
потом он уехал в Германию. это был пик наших и его надежд. и вдруг - крах всего: немецкие врачи, единственные, кто согласился сделать операцию, отказывают...
всем тогда казалось, что это тупик, конец истории и дальше пути просто нет, кроме как на кладбище... но он же - исключение из правил. он в этой мгле увидел еще один путь - во Францию, где его в итоге поставили в лист ожидания на трансплантацию легких. и он снова стал исключением - он стал первым российским пациентом с муковисцидозом, которого поставили в этот лист.
затем был почти год ожидания во Франции. многие, опять же, думали - не дождется, все в пустую. собранные 200 000 таяли, а новый счет был еще больше, сборы шли слабо, и чем дальше - тем хуже, тем больше сомнений, непонимания, даже обвинений... тщетные попытки добиться положенного у государства россейского... время тянулось бесконечно, и казалось - все в итоге сойдет на нет, как-то рассосется, ничем не кончится, канет в лету, все просто забудут и перестанут уже рыпаться, примут неизбежное - "больные с МВ в РФ живут в среднем до 16 лет"...
он стал исключением из правил.
он стал первым в мире россиянином с МВ в терминальной стадии, которому 23 сентября 2011 года провели операцию по трансплантации легких.
***
кто-то меня тут спрашивал ну что ж эти буржуи такие гады, требуют денег, когда вот такая ситуация и бла-бла-бла...
во-первых, давайте отучатся от подобного мышления в принципе. любая работа должна оплачиваться. вы ж сами не альтруисты на работе и наверняка хотите зарабатывать даже побольше?
во-вторых, что такое бесплатная медицина каждый из нас знает по себе. и именно эта медицина не способна делать подобные операции.
в-третьих, в соответствии со всеми законами операцию должно было оплатить наше немаленькое и совсем не бедненькое государство, а не пациент, попавший в затруднительное положение. должно. но так и не оплатило и всячески отбрыкивается...
что в итоге?
"эти гадкие буржуи" сделали-таки операцию - в долг. и это - тоже исключение из правил.
долг перед клиникой составляет 80 400 евро (стоимость постоперационной реабилитации)
для чего я вам рассказала всю эту историю? - считайте, что я так призываю вас сделать инвестицию в реальное чудо, ставку на самую удачливую лошадь в забеге, купить себе место в истории. я на 100% уверена, что все закончится хорошо. просто - пусть это будет с вашим участием, такая удача не должна пройти мимо вас, друзья. прикоснитесь к ней, говорят, что сопричастность к чуду принесет чудо и в вашу жизнь.реквизиты для перевода денегдругие возможности помочь Пашке:- оформи любую страховку в фирме РЕСО у определенного агента, который всю свою комиссию жертвует в помощь Пашке! NEW!!!- моя шмоточная распродажа (лоты постепенно добавляются)- хорошие книги- смс-пожертвование- готовые авторские фотографии- пожертвование в обмен на картину-
великолепные игрушки ручной работы-
благотворительная продажа картин- мыло ручной работы- благотворительные уроки английского языка- и еще одни благотворительные уроки английского языка - у вас есть выбор!- благотворительный массаж- благотворительная распродажа обуви и сумок- человек плетет для вас фенечки- хорошая музыка- Татьяна Викторовная нарисует для вас